LA REGIÓN

Síndrome de Dravet: ¿qué es y por qué piden avances en la búsqueda de una cura?

La organización Actitud Dravet pide a través de redes sociales que los laboratorios busquen una cura para este síndrome que afecta a muchos niños en los primeros años de vida. Hoy en día el pedido cuenta con un proyecto de ley que recibió media sanción pero no prosperó.

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado severo que generalmente suele presentarse en el primer año de vida. Uno de los síntomas es la fiebre seguida de epilepsia y a partir del segundo año de vida del niño se empieza a dar un enlentecimiento en el desarrollo cognitivo del niño.

En diálogo con El Editor Platense, Estela, una de las madres que forma parte de la agrupación expresó que «necesitamos difusión del proyecto de ley que pide que se investigue la enfermedad. Habían empezado a encontrar la cura pero por la pandemia se frenó todo».

En ese sentido la mujer contó que «la investigación que comenzó antes de la pandemia la estaban realizando laboratorios privados en donde los gastos eran costeados por padres, nunca tuvimos el apoyo del estado para encontrar la cura de esta enfermedad».

«El objetivo es difundir este síndrome, para que el sistema de salud público y privado conozca, estudie y capacite a todo el personal de salud y a médicos como neurólogos, pediatras, inmunólogos, etc.», expresa el comunicado de difusión que comparten los padres.

Por último, manifestaron que «necesitamos que Argentina apoye la cura e investigación que se está desarrollando en otros países ya que hasta  la actualidad no sabemos cuantos casos de Dravet hay acá. No hay una estadística oficial de pacientes».

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